失う物が沢山…脊髄小脳変性症と告知された人間

脊髄小脳変性症と診断され、現在は、身体障害者2級の認定を受けました。ボチボチと生きています。

20.6.12…通院

こんにちは。

チョット前…病院へ行きまして。
(脊髄小脳変性症の受診で神経内科へ)

ま~治療法のない病気ですし(脊髄小脳変性症)、期待せずに…。

やっぱり(?)…担当医とは、世間話で終了。

…担当医は、世間話中の自分の変化(過去との変化)を注視していると思いますが。

…でも~。




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コメント

痛いほどに共感できるわ・・・

ウィっす!
今現在、全く治療法のない病気なんだけど
定期的に通院しなくちゃならんっていう、
その言いようのない
「虚無感」っていうか・・・
わかるわ・・・
通院して全く自分の症状が改善するワケもないのに
なんで病院行かないとイケのやろ?っていう
もうなんていうかな、
シニカルな笑いすら出てくるんだよね!
わかるわかる!

ワシなんかの数十倍、いやもう、
百倍は大変やと思います。

頑張ってくれや。
頼むわ。ホンマに。
負けんといてな、
ワシ、応援してるで!

あ、オイっ!
惚れんなよ、ワシに!
ソッチのケなんか、
ないんだからね!
勘違いしないでね!ツンツン♡
( ´艸`)

Re: 痛いほどに共感できるわ・・・

こんにちは。
もぅ完治は、ほぼあきらめています。
今は「次世代で完治法が確立されれば…」って思っています。
ただ…「科学が進歩しているのに…」って思う事もあります。
ゲノム編集やiPS細胞に期待しましたが…。
今は、「この体で、どう楽しむか?」って考えに方向転換しています。
お互いボチボチとがんばりましょ~。

惚れんなよ、ワシに! → 自分ノーマルなので(苦笑)

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プロフィール

びょーきもち

Author:びょーきもち
脊髄小脳変性症と告知され、
身体障害者2級の認定を受け、
ボチボチと生きています。

1990年~
国内B級ライセンス取得。
ジムカーナをはじめるが、成績不振で競技中止を決定。オフィシャル活動に専念。

1998年~
体調不良を感じ、病院へ通院。病院で現病気(脊髄小脳変性症)と告知を受ける。
告知を受け、オフィシャル活動を中止。

2010年~
身体障害者2級の認定を受ける。体調悪化の為、通勤を断念し、自宅療養。
現在は無職。

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